資料

全身性強皮症と診断されたあなたへ〜やさしい手引き〜を公開しました。

この度、日本強皮症患者の会〜絆〜では「全身性強皮症と診断されたあなたへ〜やさしい手引き〜」を公開しました。この手引きは、強皮症の当事者である当会の理事が全身性強皮症と診断された方に知ってほしい情報をまとめたものです。【掲載情報】・全身性強皮...

Youtubeチャンネルを開設し、オンライン講演会の冒頭部分を公開しました。

一般社団法人日本強皮症患者の会～絆～のYoutubeチャンネルを開設しました。それに合わせて『第一回強皮症について学ぶ会　日常生活の注意点を中心に』の冒頭部分も公開しました。

強皮症患者向けアンケート調査結果2023年版を公開しました。

強皮症患者で一般社団法人日本強皮症患者の会～絆～の会員向けに実態アンケートを行いました。本調査では下記の3点についてアンケートを行いました。強皮症の治療生活について強皮症の生活への影響について強皮症の情報収集について他の患者さんがどのような...