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難病治験ウェブが公開され全国の治験情報にアクセスしやすくなりました。

これまで治験の情報は、厚生労働省のjRCT(臨床研究等提出·公開システム)から知ることができましたが、患者の立場からすると分かりやすいとは言いにくいものでした。厚生労働省難治性疾患政策研究事業「難病の克服に向けた研究推進と医療向上を図るため...
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GPPS(Global patient partnership summit)2025に参加しました。

2025年6月9日〜13日にマレーシアで開催されたGlobal patient partnership summit2025 に参加しました。世界各国の疾患当事者やその支援者と交流し大変有意義な機会となりました。他国で強皮症の患者団体と意見...
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日米合同ラウンドテーブル「患者・当事者参画による健康長寿社会の実現とバイオ医薬品の革新」に参加しました。

2025年3月19日に、日米合同ラウンドテーブル「患者・当事者参画による健康長寿社会の実現とバイオ医薬品の革新」が開催され、当会もこのラウンドテーブルに患者・当事者として参加しました。治療の選択肢の少ない強皮症において、バイオ医薬品の普及は...
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エーザイ株式会社様と共同で強皮症患者のアンケートとインタビューを実施

一般社団法人日本強皮症患者の会〜絆〜(以下:当会)は、エーザイ株式会社様(以下:エーザイ)と共同で強皮症患者向けにアンケートとインタビューを実施しました。【実施の背景】エーザイではアフリカ・アジアを中心に流行している感染症のリンパ系フィラリ...
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第4回強皮症について学ぶ会を実施しました

2024年9月に第4回強皮症について学ぶ回を開催し患者同士の交流会を実施しました。・日々の不安やお悩みの共有・お悩みの解消方法や生活の知恵など時間いっぱいお話をされていました。引き続き強皮症患者がより良い治療・療養生活を送れるように活動を実...
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2024年12月9日(月)18:00~|第五回強皮症について学ぶ会を開催いたします。

この度、一般社団法人日本強皮症患者の会~絆~の第五回強皮症について学ぶ会を開催いたします。講師:松下貴史先生    金沢大学大学附属病院 皮膚科 教授《プロフィール》   麦井直樹先生    金沢大学附属病院 リハビリテーション部 作業療法...
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日本強皮症患者の会~絆~はUbie株式会社と患者中心の医療貢献に係る包括連携協定を締結しました。

この度、一般社団法人日本強皮症患者の会~絆~はUbie株式会社、と指定難病である強皮症患者の早期発見・早期治療および継続的な患者サポートのためのデジタル活用に係る包括連携協定を締結したことをお知らせします。
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第三回強皮症について学ぶ会を開催いたします。

講師:茂木 精一郎先生     群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学 教授 【 内容 】茂木先生による講演会  強皮症の診断と治療、日常生活で気を付けること 【 日時 】2024年6月5日(水) 18時〜 【開催方式】WEBによるオンライン講演会 【 費用 】無料 【 対象 】強皮症などの患者さん および ご家族、支援者、医療従事者の方 【申込期間】2024年5月26日(日)まで
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第二回強皮症について学ぶ会を開催しました。

3月5日東京大学医学部附属病院にて第二回強皮症について学ぶ会にて患者交流会を開催しました。当日は平日にも関わらず34名の方に参加頂きました。皆様の交流の懸け橋になり同じ悩みを分かち合えるとても実りある交流会になったと思っております。今後も継...
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会員様限定ページをリリースしました。

このたび、当会のホームページにて会員様限定ページをリリースしました!現在ページは2つの限定コンテンツをご用意しています。① 東京大学医学部附属病院 皮膚科 佐藤伸一教授による 【第1回強皮症について学ぶ会〜日常生活の注意点などを中心に〜】W...
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『第二回強皮症について学ぶ会 強皮症について語り合おう』のご案内メールが届いていない方へ

2024年3月5日開催予定の『第二回強皮症について学ぶ会 強皮症について語り合おう』のご案内メールを当会からお送りしています。※こちらの会は患者会の会員様のみ参加可能となっております。まだ『メールが届いていない』、という方はまずは迷惑メール...
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Youtubeチャンネルを開設し、オンライン講演会の冒頭部分を公開しました。

一般社団法人日本強皮症患者の会~絆~のYoutubeチャンネルを開設しました。それに合わせて『第一回強皮症について学ぶ会 日常生活の注意点を中心に』の冒頭部分も公開しました。
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【活動報告】2024年1月24日に第一回強皮症について学ぶ会が開催されました。

2024年1月24日に東大病院の佐藤伸一教授を講師にお迎えし、『第一回強皮症について学ぶ会 日常生活の注意点を中心に』がオンラインにて開催されました。当会にとって初の講演会の開催に関わらず100名を超える方がご参加くださいました。佐藤教授の...
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公明党医療制度委員会にて、全身性強皮症に対するルミセフの薬事承認に関し、2万人を超える方々から頂いた要望を、希少難病で苦しむ患者および国民を代表してお伝えしました【活動報告】

公明党医療制度委員会にて、全身性強皮症に対するルミセフの薬事承認に関し、2万人を超える方々から頂いた要望を、希少難病で苦しむ患者および国民を代表してお伝えしました【活動報告】
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オンライン講演会の案内メールが届かない方へ

1月24日開催予定のオンライン講演会のご案内メールを当会からお送りしています。まだ『メールが届いていない』、という方はまずは迷惑メールフォルダをご確認ください。その上で届いていない場合は下記の可能性があります。登録のメールアドレスが間違って...
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強皮症患者向けアンケート調査結果2023年版を公開しました。

強皮症患者で一般社団法人日本強皮症患者の会~絆~の会員向けに実態アンケートを行いました。本調査では下記の3点についてアンケートを行いました。強皮症の治療生活について強皮症の生活への影響について強皮症の情報収集について他の患者さんがどのような...
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全身性強皮症の治験情報のご案内

日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社様が行っている治験情報のご案内です。
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『第一回強皮症について学ぶ会』を2024年1月24日に開催致します。

講師は東京大学附属病院医学部皮膚科の佐藤教授です。
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ルミセフの早期保険承認を求める署名が累計2万名を突破しました!

2023年1月から開始されていたルミセフの早期治験承認を求める署名に現在2万名(23年10月31日現在)を突破しました! 直筆の署名が5,151名。オンライン署名が14,900名となっています。 強皮症は有効な治療薬がないのが実情です。治験の最終段階で有効な結果が得られているルミセフを全国の強皮症患者の皆さんに届くように願いながら、引き続き署名活動を行っていきます。
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当会への入会申請をしてメールが届かない方へ

当会もありがたいことに、数多くの入会申請を頂いております。(ご入会希望の方は☆コチラ☆から申請をお願いします。)入会フォームから申請頂いた場合、おおよそ3日以内には当会からメールをお送りしています。(※あくまで目安です。)その中で、申請をし...