ミッション
強皮症で苦しむ皆さんにより良い治療生活を送っていただく。
３つのビジョン
当会の３つのビジョンをもとに運営してまいります。
「強皮症について発信し、一般により多くの方に知ってもらう」
「強皮症について患者さんとその周囲の方々、医療関係者に正しく理解してもらう」
「患者同士で繋がり、安心して治療生活を送っていただく」
設立経緯
強皮症という病気は一般的にだけでなく、医療関係者の中でも知名度が低い病気となっています。
その影響で、
- 強皮症の症状が出ているにも関わらず発見が遅れ、正しい治療が受けられない。
- 強皮症と診断されたものの周囲から理解が得にくく、肩身の狭い思いをしてしまう。
- 強皮症の効果的な治療薬の保険承認が進まず、全国で効果的な治療法が受けられない。
このようなことが現実に起こっています。
そんな現状を改善し強皮症の患者の方々によりよい治療生活を送っていただくために、強皮症の患者の有志で集まり「一般社団法人日本強皮症患者の会～絆～」が2023年5月5日に立ち上がりました。
合言葉は「強皮症の、強皮症の患者による、強皮症の患者の為の患者会」です。
強皮症患者が集まり、強皮症の患者さんがより良い治療生活を送っていただくために活動を行います。
代表理事 津田 魁
理事 荻原知子
石塚真喜子
本望洋子
監事 高橋勝
患者会のご紹介
全身性強皮症と診断されたあなたへ〜やさしい手引き〜
強皮症の当事者である当会の理事が全身性強皮症と診断された方に知ってほしい情報をまとめたものです。
【掲載情報】
・全身性強皮症とは？
・病気の診断と種類の確定
・さまざまな症状
・治療への取り組み
・リハビリテーション
・仕事
・妊娠と出産
・オンライン無料相談
・難病の医療費助成制度
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