News 難病治験ウェブが公開され全国の治験情報にアクセスしやすくなりました。
これまで治験の情報は、厚生労働省のjRCT（臨床研究等提出·公開システム）から知ることができましたが、患者の立場からすると分かりやすいとは言いにくいものでした。厚生労働省難治性疾患政策研究事業「難病の克服に向けた研究推進と医療向上を図るため...
2025-07
News 
メディア掲載 2025/7/11(金)11:35〜放送 ラジオNIKKEI第一の『大人ラヂオ』に出演します。
ラジオNIKKEI第一の『大人ラヂオ』へ出演させて頂きます。『大人ラヂオ』は東京肝臓友の会の米澤敦子さんがパーソナリティの一人を務め、肝臓を中心とした疾患や治療について放送する番組です。今回は「患者の声」という企画でお呼びいただきました。強...
News GPPS(Global patient partnership summit)2025に参加しました。
2025年6月9日〜13日にマレーシアで開催されたGlobal patient partnership summit2025 に参加しました。世界各国の疾患当事者やその支援者と交流し大変有意義な機会となりました。他国で強皮症の患者団体と意見...
メディア掲載 日経新聞にて全4回のコラムが掲載開始しました。
日経新聞の「向き合う」にて当会代表理事 津田のこれまでの闘病生活についてのコラムが掲載スタートとなりました。2025年6月28日(土)〜週一回で全4回にわたって掲載されます。全身性強皮症というマイナーな疾患について皆さんに知っていただければ...