資料 全身性強皮症と診断されたあなたへ〜やさしい手引き〜を公開しました。
この度、日本強皮症患者の会〜絆〜では「全身性強皮症と診断されたあなたへ〜やさしい手引き〜」を公開しました。この手引きは、強皮症の当事者である当会の理事が全身性強皮症と診断された方に知ってほしい情報をまとめたものです。【掲載情報】・全身性強皮...
資料 
News 難病治験ウェブが公開され全国の治験情報にアクセスしやすくなりました。
これまで治験の情報は、厚生労働省のjRCT（臨床研究等提出·公開システム）から知ることができましたが、患者の立場からすると分かりやすいとは言いにくいものでした。厚生労働省難治性疾患政策研究事業「難病の克服に向けた研究推進と医療向上を図るため...
メディア掲載 2025/7/11(金)11:35〜放送 ラジオNIKKEI第一の『大人ラヂオ』に出演します。
ラジオNIKKEI第一の『大人ラヂオ』へ出演させて頂きます。『大人ラヂオ』は東京肝臓友の会の米澤敦子さんがパーソナリティの一人を務め、肝臓を中心とした疾患や治療について放送する番組です。今回は「患者の声」という企画でお呼びいただきました。強...
News GPPS(Global patient partnership summit)2025に参加しました。
2025年6月9日〜13日にマレーシアで開催されたGlobal patient partnership summit2025 に参加しました。世界各国の疾患当事者やその支援者と交流し大変有意義な機会となりました。他国で強皮症の患者団体と意見...
メディア掲載 日経新聞にて全4回のコラムが掲載開始しました。
2025/6/28付の日経新聞の「向き合う」から当会代表理事 津田のこれまでの闘病生活について掲載スタートとなりました。毎週土曜に全4回にわたって掲載されます。全身性強皮症というマイナーな疾患について皆さんに知っていただければ嬉しいです。w...
News 日米合同ラウンドテーブル「患者・当事者参画による健康長寿社会の実現とバイオ医薬品の革新」に参加しました。
2025年3月19日に、日米合同ラウンドテーブル「患者・当事者参画による健康長寿社会の実現とバイオ医薬品の革新」が開催され、当会もこのラウンドテーブルに患者・当事者として参加しました。治療の選択肢の少ない強皮症において、バイオ医薬品の普及は...
イベント講演会情報 【イベントレポート】第6回強皮症について学ぶ会 患者交流会を開催しました。
2025年3月11日に強皮症について学ぶ会にて患者交流会を開催しました。今回は松田和樹先生のご講演と患者同士の交流会が行われました。病気が見つかった時の不安や生活の知恵など共有し、終了時刻が近づいても会話が止まらない盛況ぶりでした。日々の孤...
News エーザイ株式会社様と共同で強皮症患者のアンケートとインタビューを実施
一般社団法人日本強皮症患者の会〜絆〜（以下：当会）は、エーザイ株式会社様（以下：エーザイ）と共同で強皮症患者向けにアンケートとインタビューを実施しました。【実施の背景】エーザイではアフリカ・アジアを中心に流行している感染症のリンパ系フィラリ...
イベント講演会情報 2025年3月11日(火)｜第六回強皮症について学ぶ会〜強皮症について語り合おう〜を開催します。
日本強皮症患者の会～絆～は第六回強皮症について学ぶ会を開催いたします。今回は、プロフェショナルな医療従事者からの検査時のポイントを含め普段なかなか聞けない医療従事者の思いや、また医療従事者側への思いを伝えられる交流会です。【 内容 】お茶や...
イベント講演会情報 オンライン講演会のご案内メールが届かない方へ
2024年12月9日18時〜 開催予定の『第五回強皮症について学ぶ会』のご案内メールを当会からお送りしています。※こちら会は会員様でなくてもご参加いただけます。まだ『メールが届いていない』、という方はまずは迷惑メールフォルダをご確認ください...
News 第４回強皮症について学ぶ会を実施しました
2024年9月に第４回強皮症について学ぶ回を開催し患者同士の交流会を実施しました。・日々の不安やお悩みの共有・お悩みの解消方法や生活の知恵など時間いっぱいお話をされていました。引き続き強皮症患者がより良い治療・療養生活を送れるように活動を実...
News 2024年12月9日(月)18:00～｜第五回強皮症について学ぶ会を開催いたします。
この度、一般社団法人日本強皮症患者の会～絆～の第五回強皮症について学ぶ会を開催いたします。講師：松下貴史先生 金沢大学大学附属病院 皮膚科 教授《プロフィール》 麦井直樹先生 金沢大学附属病院 リハビリテーション部 作業療法...
未分類 治験情報の掲載終了のお知らせ
23年12月より掲載しておりました、日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社様の治験に関する情報を掲載終了の運びとなりました。【掲載終了時刻】2024年9月13日(金) 11:59迄終了までお問合せ可能となっております。詳しくは以下のリンクを...
News 日本強皮症患者の会～絆～はUbie株式会社と患者中心の医療貢献に係る包括連携協定を締結しました。
この度、一般社団法人日本強皮症患者の会～絆～はUbie株式会社、と指定難病である強皮症患者の早期発見・早期治療および継続的な患者サポートのためのデジタル活用に係る包括連携協定を締結したことをお知らせします。
イベント講演会情報 第三回強皮症について学ぶ会を開催しました。
2024年6月5日に群馬大学大学院 医学系研究科皮膚科学の茂木精一郎教授を講師にお迎えし、『第三回強皮症について学ぶ会 強皮症による診断と治療、日常生活で気を付けること』がオンラインにて開催されました。講演会には平日にもかかわらず130名を...
News 第三回強皮症について学ぶ会を開催いたします。
講師：茂木 精一郎先生
群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学 教授
【 内容 】茂木先生による講演会 強皮症の診断と治療、日常生活で気を付けること
【 日時 】2024年6月5日(水) 18時〜
【開催方式】WEBによるオンライン講演会
【 費用 】無料
【 対象 】強皮症などの患者さん および ご家族、支援者、医療従事者の方
【申込期間】2024年5月26日(日）まで
News 第二回強皮症について学ぶ会を開催しました。
3月5日東京大学医学部附属病院にて第二回強皮症について学ぶ会にて患者交流会を開催しました。当日は平日にも関わらず34名の方に参加頂きました。皆様の交流の懸け橋になり同じ悩みを分かち合えるとても実りある交流会になったと思っております。今後も継...
News 会員様限定ページをリリースしました。
このたび、当会のホームページにて会員様限定ページをリリースしました！現在ページは2つの限定コンテンツをご用意しています。① 東京大学医学部附属病院 皮膚科 佐藤伸一教授による 【第1回強皮症について学ぶ会〜日常生活の注意点などを中心に〜】...
News 『第二回強皮症について学ぶ会 強皮症について語り合おう』のご案内メールが届いていない方へ
2024年3月5日開催予定の『第二回強皮症について学ぶ会 強皮症について語り合おう』のご案内メールを当会からお送りしています。※こちらの会は患者会の会員様のみ参加可能となっております。まだ『メールが届いていない』、という方はまずは迷惑メール...
News Youtubeチャンネルを開設し、オンライン講演会の冒頭部分を公開しました。
一般社団法人日本強皮症患者の会～絆～のYoutubeチャンネルを開設しました。それに合わせて『第一回強皮症について学ぶ会 日常生活の注意点を中心に』の冒頭部分も公開しました。