News 会員様限定ページをリリースしました。
このたび、当会のホームページにて会員様限定ページをリリースしました！現在ページは2つの限定コンテンツをご用意しています。① 東京大学医学部附属病院 皮膚科 佐藤伸一教授による 【第1回強皮症について学ぶ会〜日常生活の注意点などを中心に〜】...
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News 第二回強皮症について学ぶ会を開催しました。
3月5日東京大学医学部附属病院にて第二回強皮症について学ぶ会にて患者交流会を開催しました。当日は平日にも関わらず34名の方に参加頂きました。皆様の交流の懸け橋になり同じ悩みを分かち合えるとても実りある交流会になったと思っております。今後も継...
News 『第二回強皮症について学ぶ会 強皮症について語り合おう』のご案内メールが届いていない方へ
2024年3月5日開催予定の『第二回強皮症について学ぶ会 強皮症について語り合おう』のご案内メールを当会からお送りしています。※こちらの会は患者会の会員様のみ参加可能となっております。まだ『メールが届いていない』、という方はまずは迷惑メール...
News Youtubeチャンネルを開設し、オンライン講演会の冒頭部分を公開しました。
一般社団法人日本強皮症患者の会～絆～のYoutubeチャンネルを開設しました。それに合わせて『第一回強皮症について学ぶ会 日常生活の注意点を中心に』の冒頭部分も公開しました。
News 【活動報告】2024年1月24日に第一回強皮症について学ぶ会が開催されました。
2024年1月24日に東大病院の佐藤伸一教授を講師にお迎えし、『第一回強皮症について学ぶ会 日常生活の注意点を中心に』がオンラインにて開催されました。当会にとって初の講演会の開催に関わらず100名を超える方がご参加くださいました。佐藤教授の...
News 公明党医療制度委員会にて、全身性強皮症に対するルミセフの薬事承認に関し、2万人を超える方々から頂いた要望を、希少難病で苦しむ患者および国民を代表してお伝えしました【活動報告】
公明党医療制度委員会にて、全身性強皮症に対するルミセフの薬事承認に関し、2万人を超える方々から頂いた要望を、希少難病で苦しむ患者および国民を代表してお伝えしました【活動報告】
News オンライン講演会の案内メールが届かない方へ
1月24日開催予定のオンライン講演会のご案内メールを当会からお送りしています。まだ『メールが届いていない』、という方はまずは迷惑メールフォルダをご確認ください。その上で届いていない場合は下記の可能性があります。登録のメールアドレスが間違って...
News 強皮症患者向けアンケート調査結果2023年版を公開しました。
強皮症患者で一般社団法人日本強皮症患者の会～絆～の会員向けに実態アンケートを行いました。本調査では下記の3点についてアンケートを行いました。強皮症の治療生活について強皮症の生活への影響について強皮症の情報収集について他の患者さんがどのような...
News 全身性強皮症の治験情報のご案内
日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社様が行っている治験情報のご案内です。
News 『第一回強皮症について学ぶ会』を2024年1月24日に開催致します。
講師は東京大学附属病院医学部皮膚科の佐藤教授です。