2024-01

一般社団法人日本強皮症患者の会～絆～のYoutubeチャンネルを開設しました。それに合わせて『第一回強皮症について学ぶ会　日常生活の注意点を中心に』の冒頭部分も公開しました。

2024年1月24日に東大病院の佐藤伸一教授を講師にお迎えし、『第一回強皮症について学ぶ会　日常生活の注意点を中心に』がオンラインにて開催されました。当会にとって初の講演会の開催に関わらず100名を超える方がご参加くださいました。佐藤教授の...

1月24日開催予定のオンライン講演会のご案内メールを当会からお送りしています。まだ『メールが届いていない』、という方はまずは迷惑メールフォルダをご確認ください。その上で届いていない場合は下記の可能性があります。登録のメールアドレスが間違って...

強皮症患者で一般社団法人日本強皮症患者の会～絆～の会員向けに実態アンケートを行いました。本調査では下記の3点についてアンケートを行いました。強皮症の治療生活について強皮症の生活への影響について強皮症の情報収集について他の患者さんがどのような...