News

News

日本強皮症患者の会~絆~のポスターのダウンロードが出来るようになりました。

当会のポスターをいつでもダウンロードできるようにいたしました。下記のダウンロードボタンを押すとPDFファイルを確認することが出来ます。そこからダウンロードしてください。お知り合いの方へ配布や医療機関への掲示などにご活用いただければ幸いです。...
News

当会のポスターが2つの医療機関で掲示されました。

当会の紹介ポスターが下記の医療機関で掲示頂くことになりました。町屋高橋医院 様みさと健和クリニック 様今後ともより多くの方に当会の存在が知っていただけるよう誠意活動して参ります。
News

Twitterアカウントを開設しました!

当会のTwitterアカウントを開設しました!最新情報を更新してまいりますので是非フォローをお願いします!
News

東京大学皮膚科学教室のホームページに掲載いただきました。

東京大学附属病院の『東京大学皮膚科学教室』のホームページに当会の情報を掲載いただきました。強皮症と診断された方やそのご家族に当会の情報が届くことを祈っています。
News

難病情報センターに患者会情報に掲載されました。

当会の情報が難病情報センターに掲載されました。強皮症について調べた方に当会について知っていただくことができれば幸いです。
News

東大病院の皮膚科でのポスター掲示を開始致しました⭐︎

東京大学附属病院の皮膚科に当会のポスターを掲示しました。
News

ルミセフの早期保険承認を求める署名が累計7000名突破!

この署名はルミセフという薬の保険承認を厚生労働省に対して早期に求めるものです。有効な治療薬がない強皮症において、治験の最終段階で有効な結果が得られています。承認が得られれば、全国にいる強皮症患者さんが物理的、金銭的な負担を少なく治療薬を得ることが可能になります。
News

難病になっても展に出展しました。

このたび難病になっても展に当会のチラシを展示させていただきました。今後も多くの方に当会を知って頂けるように活動してまいります。
News

当会が中心となり『全身性強皮症へのルミセフ®の保険承認を求めるオンライン署名署名』を開始しました。

この度、当会が中心となり全身性強皮症へのルミセフ®の保険承認を求めるオンライン署名を開始しました。オンライン署名サイトはコチラ!ルミセフ®の治験で症状が改善し、ふたたび明るい日常生活を過ごせるようになったという声が、多く聞かれます。しかしな...
News

『一般社団法人日本強皮症患者の会~絆~』が設立されました。

2023年5月16日大安の日に無事一般社団法人日本強皮症患者の会~絆~の登記手続きが完了しました!これから強皮症患者の方やそのご家族、医療関係者、まだ強皮症患者を知らない方々にむけて本格的に活動を開始します。