一般社団法人日本強皮症患者の会〜絆〜（以下：当会）は、エーザイ株式会社様（以下：エーザイ）と共同で強皮症患者向けにアンケートとインタビューを実施しました。
【実施の背景】
エーザイではアフリカ・アジアを中心に流行している感染症のリンパ系フィラリア症、マイセトーマの疾患対策に取り組んできました。
日本ではあまり知られていないリンパ系フィラリア症、マイセトーマですが、現地の患者さんは強皮症患者と共通した課題を抱えている状況にいます。
・病気を診断、治療を行える医療機関と医師が少なく、治療開始まで時間がかかる。
・治療を行える病院までアクセスが悪く通院の継続に体力的、金銭的に負担がかかる。
・治療開始出来た時は手遅れで重症化する場合がある。
・病気の解明、新薬の開発に時間がかかる。
疾患が異なり、経済状況や文化、医療制度に大きな違いがあるにも関わらず数多くの共通点があることがわかりました。
そこで、当会の強皮症患者に発症から診断、治療療養生活に至るまでの状況や心境の変化、あれば良かったものをアンケートとインタビューを通じて調査しました。
【患者さんの声】
・診断までに複数の医療機関にかかり、診断が出るまでは不安で押しつぶされそうになった。
・どの診療科に行くのか分からなかった。病院ごとに診断が異なり混乱した。
・一見すると元気そうに見えるため、周囲から理解されない。
・より多くの医療関係者にも強皮症について知ってほしい。
・いつまで仕事が出来るか分からず、将来に不安がある。
・難病患者でも安心して働ける環境があると嬉しい。（難病患者枠など）
・信頼できる情報源がほしい。
・患者同士で悩みや不安を共有できる意見交換の場がとてもありがたい
などの声が出ました。
今回のアンケートとインタビューを通じて、強皮症患者の声が生かされ、リンパ系フィラリア症、マイセトーマを始めとする世界の顧みられない熱帯病の患者がより良い治療、療養生活を送ることができるよう心から願っています。
