公明党医療制度委員会にて、全身性強皮症に対するルミセフの薬事承認に関し、2万人を超える方々から頂いた要望を、希少難病で苦しむ患者および国民を代表してお伝えしました【活動報告】

2023年1月から開始されていたルミセフの早期治験承認を求める署名に現在2万名（23年10月31日現在）を突破しました！ 直筆の署名が5,151名。オンライン署名が14,900名となっています。 強皮症は有効な治療薬がないのが実情です。治験の最終段階で有効な結果が得られているルミセフを全国の強皮症患者の皆さんに届くように願いながら、引き続き署名活動を行っていきます。

日本強皮症患者の会～絆～の理事会メンバーで東京大学附属病院皮膚科の佐藤教授を表敬訪問しました。佐藤教授のこれまでの取り組みについて伺うことができました。

当会もありがたいことに、数多くの入会申請を頂いております。（ご入会希望の方は☆コチラ☆から申請をお願いします。）入会フォームから申請頂いた場合、おおよそ3日以内には当会からメールをお送りしています。（※あくまで目安です。）その中で、申請をし...

当会のポスターをいつでもダウンロードできるようにいたしました。下記のダウンロードボタンを押すとPDFファイルを確認することが出来ます。そこからダウンロードしてください。お知り合いの方へ配布や医療機関への掲示などにご活用いただければ幸いです。...

当会の紹介ポスターが下記の医療機関で掲示頂くことになりました。町屋高橋医院 様みさと健和クリニック 様今後ともより多くの方に当会の存在が知っていただけるよう誠意活動して参ります。

当会のTwitterアカウントを開設しました！最新情報を更新してまいりますので是非フォローをお願いします！

東京大学附属病院の『東京大学皮膚科学教室』のホームページに当会の情報を掲載いただきました。強皮症と診断された方やそのご家族に当会の情報が届くことを祈っています。

当会の情報が難病情報センターに掲載されました。強皮症について調べた方に当会について知っていただくことができれば幸いです。

東京大学附属病院の皮膚科に当会のポスターを掲示しました。

この署名はルミセフという薬の保険承認を厚生労働省に対して早期に求めるものです。有効な治療薬がない強皮症において、治験の最終段階で有効な結果が得られています。承認が得られれば、全国にいる強皮症患者さんが物理的、金銭的な負担を少なく治療薬を得ることが可能になります。

このたび難病になっても展に当会のチラシを展示させていただきました。今後も多くの方に当会を知って頂けるように活動してまいります。