News 日本強皮症患者の会~絆~のポスターのダウンロードが出来るようになりました。 当会のポスターをいつでもダウンロードできるようにいたしました。下記のダウンロードボタンを押すとPDFファイルを確認することが出来ます。そこからダウンロードしてください。お知り合いの方へ配布や医療機関への掲示などにご活用いただければ幸いです。... 2023.07.22 News
News 当会のポスターが2つの医療機関で掲示されました。 当会の紹介ポスターが下記の医療機関で掲示頂くことになりました。町屋高橋医院 様みさと健和クリニック 様今後ともより多くの方に当会の存在が知っていただけるよう誠意活動して参ります。 2023.07.21 News
News 東京大学皮膚科学教室のホームページに掲載いただきました。 東京大学附属病院の『東京大学皮膚科学教室』のホームページに当会の情報を掲載いただきました。強皮症と診断された方やそのご家族に当会の情報が届くことを祈っています。 2023.07.21 News
News 難病情報センターに患者会情報に掲載されました。 当会の情報が難病情報センターに掲載されました。強皮症について調べた方に当会について知っていただくことができれば幸いです。 2023.07.21 News
News ルミセフの早期保険承認を求める署名が累計7000名突破! この署名はルミセフという薬の保険承認を厚生労働省に対して早期に求めるものです。有効な治療薬がない強皮症において、治験の最終段階で有効な結果が得られています。承認が得られれば、全国にいる強皮症患者さんが物理的、金銭的な負担を少なく治療薬を得ることが可能になります。 2023.07.16 News
体験談 体験談を執筆しました。 強皮症の自分を理解してもらうことの難しさこんにちは。一般社団法人日本強皮症患者の会(以下:当会)の会長をしております津田です。この度、「難病と診断されてから4年半で大変だったこと、学んだこと」というタイトルで体験談を執筆しました。【難病にな... 2023.07.11 体験談