一般社団法人日本強皮症患者の会～絆～（以下：当会）は、
強皮症の患者がより良い治療生活を送れるよう活動を行う患者会です。
合言葉は『強皮症患者の、強皮症患者による、強皮症患者のための患者会』です。
合言葉の通り運営事務局は強皮症患者のみで構成されています。
強皮症患者同士だからこそ本当に欲しい情報や、抱えている不安を分かり合えると考えています。
３つの活動方針
①病気を知ってもらう
強皮症は一般的に知名度の低い病気のため、ご家族やご友人、同僚など周囲からの理解が得にくいのが現状です。
そこで、ホームページやSNSでの情報発信、展示会やが学会への出展を通じて医療関係者への講演活動、ホームページやSNSでの情報発信、署名活動
などの活動を通じてより多くの方に強皮症を知っていただきます。
＜活動内容＞
- 強皮症の専門家監修の記事制作、発信
- 強皮症患者の体験談の記事制作、発信
- 治験薬の早期承認に向けた署名活動（現在開催中）⇒詳しくはこちらから
②強皮症を正しく理解する
強皮症は長期的な治療が必要な病気です。長い治療生活をより良いものにするために強皮症について正しく理解するための活動を行います。専門家による講演会やセミナー、患者さんの体験談、最新の治療情報や治験情報の発信を行います。
＜活動内容＞
- 当会の会員向けの会報誌、記事の発信
- 強皮症の専門家を招いて患者さん向けの講演会セミナー
- 強皮症患者さんを招いての講演会
- 医療関係者向けの研究会の開催
③患者同士で繋がる
普段周りには言いにくいこと、同じ悩みを持っている患者同士で繋がりましょう。
患者さん同士で繋がりあえるようなイベントやオンラインコミュニティを企画運営します。
＜活動内容＞
- 強皮症患者やその家族で語り合う会の開催
- SNSなどを活用したオンラインコミュニティの運営
☆ご入会はコチラから☆
↓当会のポスターです。↓