体験談を執筆しました。

強皮症の自分を理解してもらうことの難しさ

こんにちは。一般社団法人日本強皮症患者の会（以下：当会）の会長をしております津田です。
この度、「難病と診断されてから4年半で大変だったこと、学んだこと」というタイトルで体験談を執筆しました。

執筆した理由は、強皮症を患っている自分のことを周囲に理解してもらうことの難しさを強く感じたからです。
特に、当会が中心となって開始したルミセフの早期承認を厚生労働省に求める署名活動のために周囲の方々に協力をお願いする際に強く感じました。

【☆オンライン署名サイト☆】

・そもそも強皮症って何？
・津田は大丈夫なの？
・何のための署名活動？
様々な角度から疑問を投げかけられました。
改めて強皮症の認知度の低さを実感させられる機会になると同時に、患者さんによっては理解されず苦しんでいる方もいるんだろうな、と思いました。
今回の記事を通じて病気について知っていただけたり、共感してくださる方が一人でもいればこの上ない幸いです。

今後も患者さんやそのご家族の方に役に立つ情報発信ができればと思います。