News Youtubeチャンネルを開設し、オンライン講演会の冒頭部分を公開しました。 一般社団法人日本強皮症患者の会~絆~のYoutubeチャンネルを開設しました。それに合わせて『第一回強皮症について学ぶ会 日常生活の注意点を中心に』の冒頭部分も公開しました。 2024.01.27 News資料
News 【活動報告】2024年1月24日に第一回強皮症について学ぶ会が開催されました。 2024年1月24日に東大病院の佐藤伸一教授を講師にお迎えし、『第一回強皮症について学ぶ会 日常生活の注意点を中心に』がオンラインにて開催されました。当会にとって初の講演会の開催に関わらず100名を超える方がご参加くださいました。佐藤教授の... 2024.01.27 Newsイベント講演会情報
News 公明党医療制度委員会にて、全身性強皮症に対するルミセフの薬事承認に関し、2万人を超える方々から頂いた要望を、希少難病で苦しむ患者および国民を代表してお伝えしました【活動報告】 公明党医療制度委員会にて、全身性強皮症に対するルミセフの薬事承認に関し、2万人を超える方々から頂いた要望を、希少難病で苦しむ患者および国民を代表してお伝えしました【活動報告】 2024.01.21 News
News オンライン講演会の案内メールが届かない方へ 1月24日開催予定のオンライン講演会のご案内メールを当会からお送りしています。まだ『メールが届いていない』、という方はまずは迷惑メールフォルダをご確認ください。その上で届いていない場合は下記の可能性があります。登録のメールアドレスが間違って... 2024.01.20 Newsイベント講演会情報
News 強皮症患者向けアンケート調査結果2023年版を公開しました。 強皮症患者で一般社団法人日本強皮症患者の会~絆~の会員向けに実態アンケートを行いました。本調査では下記の3点についてアンケートを行いました。強皮症の治療生活について強皮症の生活への影響について強皮症の情報収集について他の患者さんがどのような... 2024.01.14 News資料