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第三回強皮症について学ぶ会を開催いたします。

講師:茂木 精一郎先生     群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学 教授 【 内容 】茂木先生による講演会  強皮症の診断と治療、日常生活で気を付けること 【 日時 】2024年6月5日(水) 18時〜 【開催方式】WEBによるオンライン講演会 【 費用 】無料 【 対象 】強皮症などの患者さん および ご家族、支援者、医療従事者の方 【申込期間】2024年5月26日(日)まで
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第二回強皮症について学ぶ会を開催しました。

3月5日東京大学医学部附属病院にて第二回強皮症について学ぶ会にて患者交流会を開催しました。当日は平日にも関わらず34名の方に参加頂きました。皆様の交流の懸け橋になり同じ悩みを分かち合えるとても実りある交流会になったと思っております。今後も継...
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会員様限定ページをリリースしました。

このたび、当会のホームページにて会員様限定ページをリリースしました!現在ページは2つの限定コンテンツをご用意しています。①  東京大学医学部附属病院 皮膚科 佐藤伸一教授による 【第1回強皮症について学ぶ会〜日常生活の注意点などを中心に〜】...
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『第二回強皮症について学ぶ会 強皮症について語り合おう』のご案内メールが届いていない方へ

2024年3月5日開催予定の『第二回強皮症について学ぶ会 強皮症について語り合おう』のご案内メールを当会からお送りしています。※こちらの会は患者会の会員様のみ参加可能となっております。まだ『メールが届いていない』、という方はまずは迷惑メール...
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Youtubeチャンネルを開設し、オンライン講演会の冒頭部分を公開しました。

一般社団法人日本強皮症患者の会~絆~のYoutubeチャンネルを開設しました。それに合わせて『第一回強皮症について学ぶ会 日常生活の注意点を中心に』の冒頭部分も公開しました。
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【活動報告】2024年1月24日に第一回強皮症について学ぶ会が開催されました。

2024年1月24日に東大病院の佐藤伸一教授を講師にお迎えし、『第一回強皮症について学ぶ会 日常生活の注意点を中心に』がオンラインにて開催されました。当会にとって初の講演会の開催に関わらず100名を超える方がご参加くださいました。佐藤教授の...
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公明党医療制度委員会にて、全身性強皮症に対するルミセフの薬事承認に関し、2万人を超える方々から頂いた要望を、希少難病で苦しむ患者および国民を代表してお伝えしました【活動報告】

公明党医療制度委員会にて、全身性強皮症に対するルミセフの薬事承認に関し、2万人を超える方々から頂いた要望を、希少難病で苦しむ患者および国民を代表してお伝えしました【活動報告】
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オンライン講演会の案内メールが届かない方へ

1月24日開催予定のオンライン講演会のご案内メールを当会からお送りしています。まだ『メールが届いていない』、という方はまずは迷惑メールフォルダをご確認ください。その上で届いていない場合は下記の可能性があります。登録のメールアドレスが間違って...
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強皮症患者向けアンケート調査結果2023年版を公開しました。

強皮症患者で一般社団法人日本強皮症患者の会~絆~の会員向けに実態アンケートを行いました。本調査では下記の3点についてアンケートを行いました。強皮症の治療生活について強皮症の生活への影響について強皮症の情報収集について他の患者さんがどのような...
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全身性強皮症の治験情報のご案内

日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社様が行っている治験情報のご案内です。
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『第一回強皮症について学ぶ会』を2024年1月24日に開催致します。

講師は東京大学附属病院医学部皮膚科の佐藤教授です。
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ルミセフの早期保険承認を求める署名が累計2万名を突破しました!

2023年1月から開始されていたルミセフの早期治験承認を求める署名に現在2万名(23年10月31日現在)を突破しました! 直筆の署名が5,151名。オンライン署名が14,900名となっています。 強皮症は有効な治療薬がないのが実情です。治験の最終段階で有効な結果が得られているルミセフを全国の強皮症患者の皆さんに届くように願いながら、引き続き署名活動を行っていきます。
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東京大学医学部附属病院皮膚科の佐藤教授に表敬訪問しました!

日本強皮症患者の会~絆~の理事会メンバーで東京大学附属病院皮膚科の佐藤教授を表敬訪問しました。佐藤教授のこれまでの取り組みについて伺うことができました。
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当会への入会申請をしてメールが届かない方へ

当会もありがたいことに、数多くの入会申請を頂いております。(ご入会希望の方は☆コチラ☆から申請をお願いします。)入会フォームから申請頂いた場合、おおよそ3日以内には当会からメールをお送りしています。(※あくまで目安です。)その中で、申請をし...
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日本強皮症患者の会~絆~のポスターのダウンロードが出来るようになりました。

当会のポスターをいつでもダウンロードできるようにいたしました。下記のダウンロードボタンを押すとPDFファイルを確認することが出来ます。そこからダウンロードしてください。お知り合いの方へ配布や医療機関への掲示などにご活用いただければ幸いです。...
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当会のポスターが2つの医療機関で掲示されました。

当会の紹介ポスターが下記の医療機関で掲示頂くことになりました。町屋高橋医院 様みさと健和クリニック 様今後ともより多くの方に当会の存在が知っていただけるよう誠意活動して参ります。
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Twitterアカウントを開設しました!

当会のTwitterアカウントを開設しました!最新情報を更新してまいりますので是非フォローをお願いします!
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東京大学皮膚科学教室のホームページに掲載いただきました。

東京大学附属病院の『東京大学皮膚科学教室』のホームページに当会の情報を掲載いただきました。強皮症と診断された方やそのご家族に当会の情報が届くことを祈っています。
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難病情報センターに患者会情報に掲載されました。

当会の情報が難病情報センターに掲載されました。強皮症について調べた方に当会について知っていただくことができれば幸いです。
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東大病院の皮膚科でのポスター掲示を開始致しました⭐︎

東京大学附属病院の皮膚科に当会のポスターを掲示しました。