この度、当会が中心となり全身性強皮症へのルミセフ®の保険承認を求めるオンライン署名を開始しました。
ルミセフ®の治験で症状が改善し、ふたたび明るい日常生活を過ごせるようになったという声が、多く聞かれます。
しかしながら、未だにこの薬が承認されないため、事情によりやむを得ず、治験を途中離脱せざるを得ないという方が、私たち患者会の中には多くいます。
そして、治験参加のために、遠方から高額な交通費と時間をかけて、大変な思いで受診に通っている方がいます。
この薬が一日も早く承認されて、治療を希望している、すべての強皮症患者の方が、安心・安全に使えるようになる日を、私たちは心から願っております。
一般社団法人日本強皮症患者の会~絆~
運営事務局
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