この署名はルミセフという薬の保険承認を厚生労働省に対して早期に求めるものです。有効な治療薬がない強皮症において、治験の最終段階で有効な結果が得られています。承認が得られれば、全国にいる強皮症患者さんが物理的、金銭的な負担を少なく治療薬を得ることが可能になります。

このたび難病になっても展に当会のチラシを展示させていただきました。今後も多くの方に当会を知って頂けるように活動してまいります。

この度、当会が中心となり全身性強皮症へのルミセフ®の保険承認を求めるオンライン署名を開始しました。オンライン署名サイトはコチラ！ルミセフ®の治験で症状が改善し、ふたたび明るい日常生活を過ごせるようになったという声が、多く聞かれます。しかしな...

2023年5月16日大安の日に無事一般社団法人日本強皮症患者の会～絆～の登記手続きが完了しました！これから強皮症患者の方やそのご家族、医療関係者、まだ強皮症患者を知らない方々にむけて本格的に活動を開始します。